出産〜月一の支援外来への通院〜週一のリハビリと、慌ただしく一年が過ぎ、あっという間に息子は一歳になった。 この子の産まれもった宿命って一体何なのか。障害を持って生きるって、未知だった。進んでも壁しかないし、ぶち当たっては砕けるだけかと思って…

症状が出始めていると言われれば、リハビリを拒む必要もない、と思い、生後８ヶ月でリハビリを始めた。 何が何だか分からずいた息子は泣いて終わりというリハが何度も何度も続いた。 ネットで、色々なリハビリを見て、往復２時間かけて行く療育センターのリ…

退院後、月に一度の予防接種を兼ねた支援外来。脳に損傷を受けた箇所が少ないとは言えないので、障害が出るのか出ないのかは成長してみないと何とも言えません、と、何度も主治医に言われた。 ただ、こんなに足がピンピンで、動きが妙にぎこちなくて、一人目…

このタイトル、告知のときに医師に言われた言葉でした。 頼りない主治医だったけれども、この一言で少しは肩の荷が降りた気がした。 子育ては二人目だったし、多少余裕のある育児が出来ると思っていた妊娠中。しかし、思いがけない早産と障害の告知により、…

脳室周囲白質軟化症(pvl)の告知は、あっさりしたものだった。 転院先のNICUで、ヘラヘラした医者にザッと説明された。 知的にも障害が出る可能性もある、身体面ではどの程度の障害かは分からない。ただ、子どもの脳には可能性がたくさんある。 …可能性ってい…

まずは、我が子の紹介をします。 子どもは２人。 下の弟が早産により脳室周囲白質軟化症。 そして、四肢麻痺で脳性麻痺の息子です。 移動はズリバイ、車椅子がメイン。PTでは立位台や、歩行器を使っています。 下肢の緊張が強く、３歳で股関節筋解離術を行い…